烧烤火锅自助餐桌690:红癍狼疮是不是绝症？

红癍狼疮是女性的疾病，不是绝症，不过不好治疗，治疗可以很有效的延长患者的寿命，早发现早治疗。还有，不要在一个垃圾医院拖太长时间，找个好医院

我可以肯定的告诉楼主

“不是”

但是楼主必须要吃中药才能够治好~~~

“一定要得吃中药”

抱歉我把最重要的话放在中间了
因为西医用激素只是治标不是本的
楼主可以看看自己的舌头
应该是有黄色的腻苔
中医说这是湿热
湿热去了
就基本可以好的
但是这个过程可能稍微漫长了些
楼主要有耐心

湿热去了之后
楼主还得补阴
因为久病之后人很虚的
恢复还需要一段时间

建议楼主找一个好中医
给你辩证治疗
不过现在纯粹的中医不多
大多数都变成西医了
因为西医见效快

祝楼主早日康复~

不是绝症，是自身免疫系统疾病，像类风湿一样，无法根治，只能终身用药物控制，一旦停药，就会发展

不是的，能治好的，我有个亲戚就是那病现在都好了

不是的,可以治好的!

系统性红斑性狼疮，又名狼疮，它属於人体自体免疫性疾病中的一种。此病会影响体内的多种器官，除了侵犯人体的关节,肌肉及免疫系统外，尚会破坏皮肤、肾脏、神经系统、肺脏、心脏及血液相关的器官。

狼疮其临床的表徵差异性很大，在某些病人它可能是一种相当轻微的疾病，但也可能在某些病人身上出现极其严重的症状。当你被告知罹患狼疮这种疾病时，你除了必须积极地接受治疗，使疾病受到控制外，还必须和你的医师及其它相关的专业人士互相沟通、讨论，以便能更进一步了解狼疮这个疾病。

甚麼叫做狼疮？

狼疮有两种常见的型式表现：环状狼疮和系统性红斑性狼疮。前者只局限於皮肤的侵犯，通常是缓慢进行但易导致疤痕的形成,这种病在儿童期很少。这本卫教手册主要以介绍系统性红斑性狼疮为主。

狼疮是一种慢性，侵犯全身器官系统的发炎性疾病。「慢性」是指它会持续存在一段相当长的时间，甚至可能与您终身共存。大多数病人的临床表徵为反覆的疾病复发及缓解，部份病人会出现长时间的缓解，甚至不再出现临床症状而达到完全缓解。虽然狼疮是无法治愈的慢性疾病，但是在适当的治疗下，疾病仍然有机会受到完全的控制，使病人享有良好的生活品质。

「系统性」意谓身体各种不同的器官均可能被波及。「发炎反应」表雰倩撉琐鼎x受到侵犯后会引起的红、肿、热和痛的症状。

引致狼疮的病因？

截至目前为止，狼疮真正的致病因子并不清楚。但是，医师和科学家视它为一种自体免疫性疾病，免疫系统原本是人体对抗疾病的一种自然防卫机转。正常情况下，当有害的病菌侵入人体时，体内会产生抗体对抗外来的病菌。但狼疮病人,则是在没有外来物质侵入的状况下，病人却自己产生某种抗体，这些抗体被称做自我抗体(Auto-antibody)，专门对抗自身的组织，引起发炎反应,进而破坏各个器官，导致各种临床症状，至於是甚麼原因才引发这一连串的自体免疫反应，仍然不清楚。

研究显示，某些人与生俱来的遗传特质使他们容易得到狼疮。部份罹患狼疮的病人其家庭成员已有人早就被诊断为狼疮患者。但是并无证据可以证明狼疮是直接由上一代遗传到下一代。此外，有些科学家认为病毒的感染也可能是引发狼疮的致病原因之一。

一些治疗高血压,心脏疾病,癫痫及精神方面的疾病，如用以治疗忧郁症的药物也会引发狼疮的症状，但是这些症状通常在药物停止后，很快就会消失不见。

那些人容易罹患狼疮？

狼疮，好发在女性病人，女比男约是八到十比一。一般而言最常发生在怀孕年龄的女性(十八岁到四十五岁)，但是它也可以发生在小孩及老年的身上。黑人、部份亚洲人及北美洲的印第安人比白人易发生狼疮。长庚儿童医院的经验显示从二岁到十八岁皆有可能发生狼疮。

临床症状有那些？

狼疮的初期症状因人而异，常见的有发烧、虚弱和体重减轻。皮疹可能出现在脸、颈和手臂，当它出现在鼻子及脸颊时，看起来像只蝴蝶，因而称之为蝴蝶斑。有些人的皮疹在经过阳光照射后换变得更严重，这种特性称为光敏感性。手指(脚趾)暴露在寒冷的环境中会变成蓝紫色，称为雷诺氏现象。关节痛也是早期症状之一，虽然关节可能会有红肿热痛的现象，但显少会有关节变形的情形发生。有时早上刚起床时会有关节、肌肉较僵硬的感觉。其它常见的症状尚包括：肌肉酸痛、淋巴结肿大、食欲不振、体温过低、毛发脱落、恶心及呕吐等。

狼疮病人可能会因各种血球数目(红血球、白血球、血小板)的减少,而引起贫血，增加感染的机会和容易有出血的倾向，导致身体虚弱、苍白、发烧及容易瘀青等临床症状。

当心，肺受到破坏时会有呼吸急促的情形发生。至於肾脏受到侵犯时除了因为蛋白由尿液中流失引起水肿外，通常在罹病初期可能并没有任何症状出现，导致诊断困难。

部份病人偶而会有忧郁及无法专心的症状，此外情绪快速转变及不正常的行为都有可能发生。这些改变可能是疾病本身引起，也可能是身体对疾病的一种反应。少数病人会有严重的神经及精神方面的问题(癫痫似的抽搐)，但是很少会持续存在。

医师会仔细观察病人所有可能存在的症状，并且尽快给予适当的治疗。要记得的是，狼疮这种病可以以各种面貌出现，当然您可能只具有上述临床症状的部份而已，事实上有许多狼疮病人只具有轻微的症状，其日常生活与常人无异。一般来说，儿童期狼疮患者其严重程度会比成年人来得严重，主要是因肾脏影响受狼疮影响的机会偏高。

诊断

狼疮有时候很难在早期诊断出来，尤其是症状轻微的病人。

医师除了会询问你一些问题及仔细检查身体外，接下来你还需接受许多的检查，例如，血液的一般检查，看看各种血球的数目是否减少。假如医师认为你很可能罹患狼疮时，会进一步检查血液中是否有抗核抗体的存在，除此之外，尚有一些血液检查项目是针对疾病的诊断及追踪疾病的活动性。另外，生化方面的检查可以察觉是否有内脏器官的侵犯(肝、肾)，引起功能上的异常。

肾脏的侵犯并不少见，因此尿液的检查是必须的。也许你会被要求收集二十四小时的尿液，用来侦测肾脏的功能。如果肾脏受到波及，也许您会被进一步要求接受肾脏的切片检查。

胸部X光片可以初步的评估肺脏和心脏。当心脏有任何问题时，还必须安排心电图及心脏超音波的检查。

少数狼疮的病人即使已有临床症状出现各种检验报告仍可能完全正常。其实，诊断上最大的问题在於没有一组特定的临床症状或检验结果是所有狼疮病人共同存在的。

治疗

红斑性狼疮(思乐医)的治疗包括：吃药、休息(尤其是疾病活跃时)和避免长时期的日晒。

狼疮是种难以预测其预后的疾病，症状常毫无源由地出现和消失。要找到适合个人的治疗计划是需要花一些时间的，但其症状变化多端，一旦治疗计划已经开始，便要定期接受追踪，假如你的症状有所改变，要告诉你的医师，你也可以将个人感受或意见和医师讨论，一起调整治疗计划。

休息和运动

若你容易疲倦，就需要有足够的休息和适度的运动。订定作息实间表，按步就班安排多点时间去做新的事情，才不会感到匆忙。当你感到病要「复发」时，只要限制费力的活动便可以，日常活动还是可以做。「复发」是指原已消失的症状又出现或恶化。在复发期，可烦请家人多帮忙，不论是上学或工作都需要多休息。当疾病缓解或感觉舒适时，每天要有适当的活动，即使疾病「复发」，和缓的运动也不可少。运动可免除肌肉的僵硬和衰弱，若有任何问题，可请教医师或复健科医师。

食物

均衡的饮食是需要的，一般来说并不需要特别限制饮食习惯，当病况不佳时，您可能会胃口不佳，此时可食用多种维他命。医师会给你需要的营养素，如叶酸。当狼疮侵入肾脏引发肾病变时，此时才需特别注意饮食之改变，低盐可减少身体水份的贮积。有些病人肾功能不佳时需要减少蛋白质的摄取。一些科学家建议，富含鱼油的食物可减缓「思乐医」发炎反应的进展，但临床试验只在疾病的早期才会有帮助。

药物

绝大多数的患者是需要药物治疗的。随著病情的变化,药物的种类和剂量的多寡,也要会随之改变。要吃甚麼药？甚麼时候吃？应照著医师的嘱咐，不可随意更改。不吃药或不按时吃药会让医师难以评估病情的进展和药物的效果。如果未经医师指示乱服成药或草药是会影响先前服用药物的成效。成药的副作用也会使疾病复发，导致医师判定困难。

＊阿斯匹灵和其他抗发炎药物

若病人只是发烧或关节疼痛，医师常只开给阿斯匹灵(Aspirin)，或其它种类的非类 固醇抗发炎药物(NSAIDs)，它不仅是止痛剂，也是抗发炎药，可减轻「思乐医」患者关节的疼痛，不过要规则的服用。

这些药物可能会引起胃痛，所以应与食物或牛奶一并服用。非类固醇抗发炎药(NSAID)有类似aspirin的特性，NSAIDs包括：Feldene Indocin, Medomen, Motrin, Rufen Nalfon,Naprosyn和Tolectin(通常在小孩子用的是Tolectin,Ibuprofen,对某些人而言(尤其是小孩子)，这些药比Aspirin更有效，更为小孩子所忍受。NSAID也会引起胃刺激、晕眩、拉肚子。一些长效型的NSAID，可根据个人生活型态来服用。

Aspirin和大部份NSAIDs会阻扰肝肾功能。如果在安全剂量内，停药后，肝肾皆可恢复正常。

＊抗疟物

奎宁(Quinine)是用来治疗狼疮症状的。狼疮患者最常使用的抗疟药物是hydroxychloroquine (plaquinil)。虽然疟疾和狼疮毫无关联，但在治疗皮肤狼疮、关节痛和肋膜炎确是有效的。抗疟药可抗日晒，免发疹、减少日晒后的全身症状。最常见的副作用是轻度恶心、吐和拉肚子。

长期服用大剂量和抗疟物，有少数人的眼睛会受影响，服用者要定期接受眼睛的检查。若视力模糊或出现黑点，赶快和你的医师联络。

＊类固醇

用来治疗严重的狼疮患者，此药是人为的肾上腺分泌激素-类固醇，也是最强的抗发炎药，可在数小时内减轻疼痛，也可控制狼疮的症状。当狼疮相当猛烈，侵入肾脏和神经系统时，大剂量的类固醇才能挽救生命时，常会使用脉冲性类固醇治疗 (Pulse steroid therapy),方法为高剂量类固醇经静脉注射三天。当症状改善，血液检查渐趋正常时，类固醇才慢慢减量，然后改为二天服用一次，以减少类固醇的副作用。

类固醇常见的副作用包括增重、圆脸、易瘀青，但这些不雅的外观市暂时性的，当类固醇剂量减少时，这些外观自然会回复到正常。高剂量类固醇使病人心情大变、神经质、失眠、郁闷。水份贮积，脚肿，高血压，引发糖尿病或恶化，增加感染机会、胃出血、长期使用的患者会有骨质疏松、白内障。假使你需要长期服用类固醇，要告知你的所有医师和牙医，在开刀或接受重大检查前，要再增加类固醇的剂量。

＊免疫抑制剂

免疫抑制剂用於治疗自体免疫性疾病，主要机制在於减弱体内细胞的免疫和发炎反应，常用於疾病的急性期，特别在於肾脏受到侵害时，常与类固醇并用，可帮助减少类固醇的剂量，一般常用的免疫抑制剂有Immuran, cytoxan, chlorambucil, methotrexate及cyclosporine，使用这些药物常见的副作用有发烧、感染及骨髓造血功能被抑制等。因此须要定期接受抽血检查，万一病人有发烧或任何不舒服时，需告知你的主治医师。

肾脏透析及移植

有些病人的肾衰竭现象并不能由类固醇和免疫抑制剂控制，此时需要利用透析方式，以排除血中废物，最常见的为血液透析，俗称洗肾，将导管接於病人动静脉，再接於洗肾的仪器。假如病人无法脱离洗肾的生活，则要考虑肾脏的移植，接受移植的病人除要服用预防排斥药物外，大部份生活模式与正常人无异，大部份的狼疮病人其肾炎都能由药物控制得当，只有极少数因肾炎极其严重，才需要接受洗肾或换肾。

感染

红斑性狼疮病因疾病本身或药物副作用(类固醇或其它免疫抑制剂)较易有感染现象，如果感染不控制，易发生败血症，甚而危及生命，我们要再次提醒病人，万一有发烧或倦怠感需与医护人员联络。

日晒

不当的阳光或紫外线照射会使红斑性狼疮的皮肤恶化，甚至引起复发，导致病人有发烧、关节痛及心肺、神经系统的发炎反应。但适当的日晒对病人有益，罹患狼疮病人需要有日晒的防护措施，例如防晒乳液、皮肤遮掩物品(大帽子、长袖衣物)。阳光强烈时，少做户外活动，市面上防晒油种类很多(包含一些皮肤润滑剂)，最好选择防护系数十五以上者，有些病人对某些防晒油内的化学成份会有刺激性反应，需慎选防晒油种类。可能的话，帽子或遮阳衣物仍是避免日晒的根本方法。或许有人认为日晒会引发那麼多问题，那是否要搬到较少日晒的地区？其实只要做好日晒防护准备，居住的地点是不会影响疾病的。

怀孕与避孕

怀孕对红斑性狼疮病人属於较特殊的问题：(1)因为疾病本身会影响贺尔蒙的变化；(2)某些治疗药物的副作用及疾病本身均会降低受孕机率；(3)在怀孕间期或生 产后几周到几个月内，较易使病情恶化；(4)病人常因不正常抗体的产生，在怀孕初期或晚期较易有流产现象，因此不管您正打算怀孕或已怀孕，均需密切与医师联络，并且规则性的追踪检查，定期的追踪检查，不仅可知是否有不正常抗体生成，且可评估是否有复发迹象。一般来说，红斑性狼疮妇女成功怀孕与生子的机会仍是相当乐观的。

少数红斑性狼疮的妇女所生的婴儿，因母亲体内抗体经由胎盘传递到胎儿而会呈现皮疹、血小板低下、肝肿大等暂时性的症状，一般在出生后六个月内，自动会消失，但也有比较严重的婴儿却因心脏传导系统受到破坏，可能需要加装心律调节器治疗。

面对及克服环境

慢性病常会带给病人人际与情绪的困扰。病人有时因失去往日健康而感到激动与郁闷，有时因疾病而改变外观，凡此种种均会让病人调适发生困难。

我们鼓励病人说出内心的恐惧、激动和忧郁，但愿能帮助病人舒缓其情绪，我们也鼓励病友间互相吐露问题，或许能有所助益，并可改善情绪，有些区域性的的病友俱乐部，藉彼此联谊，可互相吸取宝贵的经验，可对自己疾病有更深一层的体认，大部份俱乐部会邀请专家特别演讲，且有机会让病人发表甘苦谈，不仅病人相互学习，家属也可彼此交换心得，对照顾病人更能得心应手。在台湾，中华民国儿童过敏气喘免疫学会及长庚儿童医院儿童过敏气喘风湿科都有定期的联谊活动，帮助病人，解决病人的困难。

当你觉得旁徨无助时，你的医师或病友俱乐部，或许可以帮你寻找义工或特别机构，以使你渡过难关。

未来远景

由於基础及临床医学研究持续的进展，提供我们有关於红斑性狼疮的新知，也使诊断和治疗有了更新的突破，病人的生活品质和水准因而提高。如今全世界上广泛的研究，病人有更美好的未来是指日可待的，祝福您，也希望您们与我们共同努力。祝您

健康